Po życie musi latać do Hamburga

Po prawie dwóch latach walki o prawo do leczenia Olimpia Głowacka z Białej Piskiej otrzymała szansę tę szansę w klinice w Hamburgu. Udało się to dzięki determinacji jej, jej rodziców i wielu, wielu osób, koleżanek, znajomych i nie tylko. Osób, które włączały się w akcje pomocy. Jedną z nich była Akcja „Ja chcę żyć – napiszcie list do BioMarin”, która przybrała rozmiary ogólnopolskie. Listy na adres firmy BioMarin słali ludzie z zakątków całego kraju. O Olimpii i jej chorobie można wciąż przeczytać w internecie na facebooku, You Tube. Teraz, co 2 tygodnie Olimpia musi latać do szpitala do Niemiec, by dostać niezbędny lek. Bez Ciebie i Twojej pomocy sobie nie poradzimy zwraca się do nas Olimpia…

Chcesz to opowiem Ci o sobie… Mam na imię Olimpia i mam trochę ponad 5 lat. Urodziłam się pewnego kwietniowego dnia jako piękna księżniczka swoich rodziców. Ładnie rosłam, dobrze się rozwijałam, szybko zaczęłam chodzić i mówić. Nawet zdążyłam zostać zuchem. Jednak w wieku 3,5 roku dostałam pierwszego napadu padaczki, później kolejnego i kolejnego. Po wnikliwych badaniach lekarze powiedzieli, że choruję na ceroidolipofuscynozę neuronalną NCL2. Wiem strasznie trudno to się wymawia jednak moi rodzice robią to bezbłędnie.

To choroba metaboliczna o podłożu genetycznym, z której sideł nie ma szansy się wyrwać, bo jeszcze w dzieciństwie kończy się śmiercią. Niby nieuleczalna!!! My nigdy z nią się nie zaprzyjaźniliśmy i powiedzieliśmy jej zdecydowane NIE!!!

Ale… po wielu dniach rozpaczy pojawiło się światełko w tunelu. Wygoglowaliśmy, że ktoś; gdzieś; wynalazł lek na tę straszną chorobę o roboczej nazwie BMN190. Tym kimś jest amerykański koncern farmaceutyczny BioMarin, a badania nad lekiem prowadzone są m.in. w klinice w Hamburgu. Już w lutym 2015r. szybciutko tam pojechaliśmy, ale niestety program był już zamknięty i nie chciano mnie do niego przyjąć. Mieliśmy czekać, czekać, czekać. . . na następny nabór dzieci do badań nad nowo wynalezionym lekiem.

Później nas poinformowano, że jednak nowy program się nie rozpocznie. Po prawie dwóch latach walki o szansę na leczenie, a tym samym na życie udało mi się w ramach; terapii współczucia ; jako jedynemu do tej pory dziecku z Polski otrzymać szansę na leczenie.

Zapytacie, a co to takiego ta; terapia współczucia? To taka terapia, w której istnieje możliwość udostępnienia do leczenia leku jeszcze oficjalnie niezarejestrowanego, wtedy gdy nie ma na świecie innej formy leczenia, a choroba zagraża życiu. Ja taką szansę z Bożą pomocą otrzymałam. I tak ja malutka z pięknych mazur muszę co 2 tygodnie pokonywać ponad 1000km do kliniki w Hamburgu, by otrzymać lek, o który tak długo walczyliśmy. Muszę go dostawać regularnie co dwa tygodnie do
końca życia, bo bez niego szybko bym umarła.

Możesz mi pomóc dzielnie walczyć z chorobą, bo niby pieniądze szczęścia nie dają a jednak bardzo wysoka jest cena mojego życia.

Jeśli nie możesz mnie wspomóc finansowo, zawsze możesz pamiętać o mnie w swojej modlitwie.
To dla mnie bardzo cenny dar serca.