Potrzeba czasu, którego Olimpia nie ma

Olimpia Głowacka z Białej Piskiej ma szansę zostać objęta innowacyjnym leczeniem wdrażanym przez amerykańską firmę BioMarin. Na konkrety trzeba jednak jeszcze czekać, bo nowy lek wciąż nie jest powszechnie dostępny na rynku.

W przypadku Olimpii liczy się każdy dzień. W lutym minął już rok, odkąd dziewczynka była w klinice w Hamburgu, współpracującej z firmą BioMarin. Gdyby leczenie można było podjąć od razu po zdiagnozowaniu choroby, Olimpia w tym momencie mogłaby już wracać do zdrowia. Dziewczynka obecnie przebywa w domu, ale jej stan systematycznie się pogarsza.

Już wiadomo, że lek stosowany przez firmę BioMarin z USA w leczeniu rzadkich schorzeń nuerologicznych ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL 2 u dzieci przynosi dobre efekty. To najważniejsza informacja, na którą od wielu tygodni czekała rodzina Olimpii. Dziewczynka jest zgłoszona do leczenia, a zastosowanie nowego leku jest w tym momencie jedyną szansą na uratowanie jej życia.

– Podczas sympozjum w San Diego na początku marca ogłoszono, że w ciągu roku u leczonych dzieci postęp choroby zmniejszył się o 80 procent – mówi Izabela Głowacka, mama Olimpii. – BioMarin planuje wprowadzić lek na rynek w 2017 roku, a dla nas to strasznie długo. Jednak koncern ogłosił też, że chciałby wdrożyć program wczesnego dostępu do leczenia dla dodatkowych pacjentów przed uzyskaniem zgody do obrotu leku. Ma być on niestety ograniczony pod względem liczby uczestników, a plany na rozpoczęcie takiego leczenia to trzeci kwartał 2016 roku.

W ostatnich tygodniach pojawiła się także szansa na podjęcie leczenia Olimpii w USA. Jedna z czterech klinik na świecie, która stosuje leki firmy BioMarin znajduje się w Ohio.

– Rozmowy prowadzone są przez ambasadę w USA – tłumaczy Izabela Głowacka.  – Zgłosiła się do nas fundacja, która jest w stanie sfinansować nasz pobyt w Ameryce. Widzimy, jak wielu ludzi dobrej woli chce nam pomóc, czujemy ich wsparcie i modlitwę, ale cały czas nie ma decyzji, która sprawiłaby, że ruszyłoby leczenie Olimpii.

Dziewczynka znajduje się pod opieką Fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Dzięki temu można przekazać jeden procent podatku na leczenie Olimpii. W rozliczeniu składanym do urzędu skarbowego należy wpisać KSR 0000037904, a rubryce cel szczegółowy: 26147 Olimpia Głowacka.