Każdy list na wagę złota – Tygodnik Piski

Każdy list na wagę złota

Od decyzji, które w lutym zapadną w firmie farmaceutycznej w Stanach Zjednoczonych zależy los Olimpii Głowackiej z Białej Piskiej. Dziewczynka od roku cierpi na rzadką chorobę, która zaatakowała jej układ nerwowy. Pomóc może każdy, wysyłając na adres firmy BioMarin list z apelem o objęcie dziewczynki innowacyjnym leczeniem i danie jej szans na powrót do zdrowia.

BioMarin – życie Olimpii leży w Waszych rękach. To Wy decydujecie o tym, czy dane jej będzie cieszyć się dniem codziennym – brzmi fragment listu, który każdy może wysłać na adres firmy z USA.
Dziewczynka z Białej Piskiej czeka na decyzję o objęciu jej innowacyjnym leczeniem. Rzadką chorobę układu nerwowego, na którą od roku cierpi dziewczynka, leczą cztery kliniki na świecie. Terapia jest innowacyjna, a lek produkuje tylko jedna firma farmaceutyczna na świecie. Olimpia znalazła się na liście osób, z których wytypowana zostanie druga grupa pacjentów.

List z apelem o pomoc Olimpii to szansa na dotarcie do sumień osób odpowiedzialnych za decyzję, która ma zapaść 5 lutego.

Wierzymy, że to ma sens, że Olimpia zostanie objęta leczeniem – mówi Izabela Głowacka, mama Olimpii. – W tym momencie to jedyna szansa na powrót naszej córki do zdrowia. Choroba postępuje z każdym miesiącem. Czasu zostało bardzo mało, ale jeśli ktoś może wysłać list, to bardzo o to proszę. W tym momencie nie możemy zrobić nic więcej. Wiem, że już bardzo dużo osób się zaangażowało i wszystkim serdecznie dziękuję. Proszę też o modlitwę w intencji Olimpii.

Akcja „Ja chcę żyć – napiszcie list do BioMarin” przybrała rozmiary ogólnopolskie. Listy na adres firmy BioMarin ślą ludzie z zakątków kraju. O Olimpii i jej chorobie można przeczytać w internecie. Na facebooku działa profil Pomoc dla Olimpii Głowackiej z Białej Piskiej koło Pisza. W serwisie You Tube można obejrzeć wzruszający filmik o Olimpii.

W internecie dostępny jest także list w języku angielskim, który wystarczy wydrukować, podpisać i wysłać na podany adres. Wszystko, łącznie z wizytą na poczcie, może potrwać kilkadziesiąt minut, więc dla Olimpii naprawdę warto poświęcić ten czas, a jej rodzinę wesprzeć w trudnej walce o zdrowie 5-latki.

Olimpia zachorowała z dnia na dzień. Pierwszym objawem był napad padaczki. Choroba postępowała szybko, atakując kolejne elementy układu nerwowego.

Napady padaczki nasilały się – tłumaczy Izabela Głowacka. – Najpierw trafiłyśmy do szpitala w Piszu, potem do Olsztyna. Chorobę zdiagnozowali lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL 2.

Dziewczynka znajduje się pod opieką Fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Dzięki temu można przekazać jeden procent podatku na leczenie Olimpii. W rozliczeniu składanym do urzędu skarbowego należy wpisać KSR 0000037904, a rubryce cel szczegółowy: 26147 Olimpia Głowacka.